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dépistage

  • Le dépistage de la trisomie 21 désormais remboursé par la Sécurité Sociale

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    Sans surprise et à quelques jours de Noël, trois arrêtés publiés au journal officiel introduisent définitivement le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 dans le parcours des femmes enceintes.

    Le premier modifie les « bonnes pratiques de dépistage prénatal de la trisomie 21 » pour intégrer le DPNI en deuxième intention pour les femmes dont le risque est évalué entre 1/50 et 1/1000. L’arrêté fixe ainsi les conditions de prescription du DPNI en reprenant les recommandations de la Haute Autorité en Santé publiées en 2017 (cf. Dépistage prénatal de la trisomie 21 : la HAS juge rentable les nouveaux tests et valide leur remboursement dans la précipitation).

    Le second change le modèle de consentement des couples : ils attesteront désormais qu’ils ont reçu l’information sur les nouveaux seuils de « risque » ainsi qu’une information sur le DPNI s’ils sont placés à risque.

    Le troisième intègre les résultats du DPNI dans les données à déclaration obligatoire vis-à-vis de l’Agence de Biomédecine, celle-ci étant chargé d’organiser et d’encadrer les activités de dépistage prénatal. Il s’agit ici d’un véritable « fichage ».

    Si de nombreuses structures proposaient déjà gratuitement le DPNI grâce à une enveloppe exceptionnelle du ministère de la Santé, toutes devront désormais s’y plier et le remboursement sera effectué par la sécurité sociale selon ces « nouvelles » conditions de prescription. Sans opposition des parents, chaque grossesse fait déjà l’objet d’un dépistage prénatal avec l’échographie du premier trimestre et les marqueurs sériques dosés suite à une prise de sang. Cette première étape sera suivie d’une seconde avec le DPNI, selon le seuil de risque où se situe la femme. Il était fixé à 1/250, il est aujourd’hui considérablement élargit à 1/1000, décuplant le nombre de femmes enceintes qui seront inquiétées.

    Pour Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune (premier financeur de la recherche sur la trisomie 21), « en valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, on nie la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Le DPNI active une discrimination qui délivre un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches ».

    Pour aller plus loin :

    Sources : Gènéthique.org - Aleteia

    A lire : DPNI : un pas de plus dans l’éradication des trisomiques

  • L'eugénisme en marche : une proposition de loi pour aggraver le tri embryonnaire

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    Le 16 novembre dernier, le député Jean-Yves le Déaut, président de l’OPECST [1], appuyé de plusieurs collègues [2], déposait une proposition de loi (PPL) visant à élargir les indications du diagnostic préimplantatoire (DPI).

    La raison invoquée est la suivante : « Plus de 60 % des embryons transférés ont des anomalies génétiques graves ou sont non viables sur un plan métabolique. Dans des situations particulières, ce pourcentage est encore plus élevé et il aboutit à une répétition d’échecs d’implantation, à des fausses couches ou à des anomalies chromosomiques qui seront détectées lors du dépistage anténatal et qui conduiront à de douloureuses interruptions thérapeutiques de grossesses ».  Pour cela, les auteurs de la PPL veulent autoriser « le diagnostic de nombreuses anomalies chromosomiques ou métaboliques avant transfert intra-utérin » par le biais des « techniques de génétique moléculaire ».

    Ainsi, sous un angle compassionnel - « éviter de douloureuses interruptions thérapeutiques de grossesse » - et selon un argumentaire rebattu, ces députés veulent élargir la sélection embryonnaire avant implantation. Un tri plus discret, plus sournois, mais sera-t-il pour autant indolore ?

    Si ce texte ne fera vraisemblablement pas l’objet d’une discussion avant la fin de la législature fin février, il maintient à l’ordre du jour l’idée que les enfants atteints de maladies génétiques, chromosomiques, ne sont pas désirables, et sont voués inéluctablement à l’élimination. Ce souhait d’élargir le DPI aux maladies chromosomiques, comme la trisomie 21, avait déjà émergé durant le débat de la loi bioéthique de 2011 (cf. Révision des lois bioéthiques : un rapport transgressif). Le CCNE [3] avait même donné son approbation en 2009 dans son avis 107 préconisant la levée de l’interdiction du DPI pour les maladies chromosomiques et se défendant de tout eugénisme (cf. Avis 107 du CCNE : élargissement du DPI à la trisomie 21 et aux prédispositions). La trisomie 21 était expressément visée. Mais cette proposition n’avait finalement pas été reprise pour deux raisons : éviter la stigmatisation des personnes trisomiques 21 et éviter que ce dépistage ne se systématise et ne s’étende à d’autres pathologies. Une mise en garde formulée notamment par Jacques Testart, lors de son audition : « Cette proposition risquerait en effet de conduire à ce que la trisomie 21 ne soit pas la seule malformation recherchée et serait susceptible d’entraîner une transposition à toutes les procréations médicalement assistées ».

    C’est donc avec insistance que Jean-Yves Le Déaut dépose sa proposition de loi. L’élargissement du DPI aux anomalies chromosomiques ne serait pour lui et les cosignataires du texte qu’une simple « bonne pratique », une question d’égalité avec les femmes enceintes au premier trimestre à qui est proposé le diagnostic anténatal, ainsi qu’une question d’économie pour « diminuer les prises en charge couteuses par la sécurité sociale dans le cadre du plan de prévention de l’infertilité » (ndlr : les échecs des FIV du fait des anomalies chromosomiques ou les avortements sont en effet couteux pour la collectivité).

    Autant de raisons qui ne cachent pas la réalité eugénique de ce procédé, l’élimination volontaire d’embryons « imparfaits », et qui nourrit insidieusement l’illusion du droit à l’enfant parfait.

    [1] Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques.

    [2] M. Jean-Louis Touraine, Mme Anne-Yvonne Le Dain, Mme Geneviève Fioraso, M. Patrick Bloche, M. Éric Elkouby, M. Christian Franqueville, Mme Chaynesse Khirouni, Mme Bernadette Laclais, M. Jean-Pierre Le Roch.

    [3] Comité Consultatif National d’Ethique.

    Source : Gènéthique.org.

  • Pétition de la Fondation Jérôme Lejeune (France) et Downpride (Pays-Bas et Canada)

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    La Fondation Jérôme Lejeune et Downpride
    lancent une pétition internationale :
    Stop Discriminating Down


    La Fondation Jérôme Lejeune (France) et Downpride (Pays-Bas et Canada), engagés dans l’accueil, le soin et la recherche thérapeutique pour les personnes trisomiques, lancent une pétition internationale afin d’alerter sur une nouvelle technique de détection prénatale dont la diffusion revient à une violation des Droits de l’Homme.

     

    2016 : L’ANNÉE DE L’ÉRADICATION DES PERSONNES TRISOMIQUES ?

    L’année 2016 annonce la consécration d’une nouvelle technique de détection prénatale de la trisomie 21 avant la naissance (DPNI : dépistage prénatal non invasif, à partir du sang de la mère). Or l’insertion de ce test dans notre système de santé radicalise une discrimination à caractère eugénique.

    En Grande-Bretagne, le UK National Screening Committee vient de recommander aux hôpitaux britanniques d’offrir le DPNI aux femmes enceintes à risque. Les enjeux éthiques sont majeurs : un article de The Telegraph titre même sur le risque d’extinction des enfants trisomiques.
    En France, la Haute Autorité de santé (HAS) rendait, en novembre 2015, un avis favorable à l’intégration du DPNI dans le parcours de dépistage remboursé par la collectivité, alors même que déjà 96% des enfants diagnostiqués trisomiques avant leur naissance sont éliminés.
    Cette situation est exactement une violation des Droits de l’Homme. Aujourd’hui, les personnes trisomiques peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans bénéfice pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime envers les personnes trisomiques et leurs familles. Personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique.

     

    UNE PÉTITION CONTRE CETTE DISCRIMINATION RADICALE

    Sur le site www.stopdiscriminatingdown.com les internautes sont invités à signer la pétition.

    Le 21 mars 2016, journée mondiale de la trisomie 21, la pétition sera présentée à des institutions internationales, et notamment au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, afin que soient formulées aux Etats des exigences pour que les personnes trisomiques soient considérées, et non discriminées, par la société. Déjà rejointe par l’association néo-zélandaise Saving Down, la mobilisation est amenée à se diffuser dans de nombreux pays.