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  • Téléthon, l’heure du bilan ?

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    Le compteur de l’édition 2019 du Téléthon a atteint dimanche dernier 74,6 millions d'euros. Après plus de 30 ans d’existence, l’heure est au bilan. Organisé pour la première fois en 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM), le Téléthon avait essentiellement pour objectif de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies, myotonie de Steinert), ainsi que sur d'autres maladies génétiques rares.

    Au fil des années, le Téléthon a investi plusieurs millions d’euros dans la thérapie génique. Aujourd’hui, l’AFM-téléthon évoque 8 médicaments de thérapie génique ayant reçu une autorisation de mise sur le marché de la Food and Drug Administration américaine, dont un seul concerne une maladie neuromusculaire, et sans qu’aucun à ce jour ne concerne la myopathie. Cependant le coût de ces médicaments est extrêmement élevé et rien n’est fait pour le diminuer, ce qui interroge sur la mise à disposition de la thérapie qui semble surtout être une source providentielle de profit. Il semble bien que, de toutes façons, le procédé ne soit pas industrialisable. En effet, la thérapie génique est une thérapie personnalisée : elle consiste à compenser la déficience d’un gène malade en injectant, dans les cellules d’un patient in vivo ou in vitro, un gène sain préalablement rendu compatible avec le receveur. Par ailleurs, ces recherches attirent les dons vers des secteurs décidés arbitrairement par le Comité du téléthon au dépend d’autres projets (cf. Jacques Testart : « Le Téléthon, c’est quelque chose qui me choque beaucoup »).

    Par ailleurs, il y a quelques années, l’AFM Téléthon annonçait pouvoir guérir des maladies rares d’origine génétique. Mais, que sont devenues les personnes myopathes ? L’association a soutenu la sélection des embryons dans l’éprouvette via le diagnostic pré-implantatoire (DPI). Cette technique qui consiste à trier les embryons sur un critère « objectif » (la myopathie par exemple) aboutit à la destruction des embryons porteurs de la pathologie recherchée. Dans le cadre de cette pratique, ne seront implantés que les embryons qui ne sont pas malades. A défaut de pouvoir soigner, l’AFM-Téléthon aurait-elle fait le choix de la sélection eugénique ?

    Pour cette 33ème édition, l’association a annoncé le financement d’une nouvelle dérive. En 2019, un essai clinique de thérapie cellulaire utilisant les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh) a été lancé. L’équipe, menée par Christelle Monville, a réalisé des patchs cellulaires à partir de cellules souches embryonnaires humaines différenciées en cellules épithéliales de la rétine. Ce patch vise à améliorer la vision de patients atteints de rétinites pigmentaires. S’agissant d’un essai de phase 1, l’objectif principal est d’évaluer la tolérance et l’innocuité de l’implantation du patch. Sur les 12 patients qui vont être inclus, 2 ont été greffés à ce jour.

    Cet essai clinique a nécessité des sacrifices d’embryons humains puisque les cellules souches utilisées sont dérivées d’embryons humains détruits à cette fin. La réalisation de cet essai a été financée, via I-Stem, à hauteur de 3 millions d’euros par les dons du Téléthon.

    Pour soigner les maladies des yeux, les chercheurs japonais ont quant à eux fait le choix de l’alternative éthique. En mars 2019, le ministre de la santé a donné son aval pour la mise en œuvre d’une étude clinique sur le traitement de la cornée utilisant des cellules souches pluripotentes induites ou iPS [1]. C’est la sixième étude clinique à base de cellules souches iPS lancée au Japon.

    A ce jour, il n’existe aucun médicament de thérapie cellulaire à base de cellules souches embryonnaires sur le marché. Et ce n’est pas pour bientôt. En effet, au plan international, très peu d’essais cliniques ont été initiés. Seuls trois essais ont été menés à terme. Et aucun n’a obtenu de résultats permettant une application clinique concrète. Leurs résultats doivent être relativisés puisqu’ils n’ont concerné que peu de patients et n’ont pas permis d’analyser l’efficacité de la greffe de CSEh. En France, seulement deux essais cliniques ont été lancés. Alors que le second essai sur les CSEh, mené par Christelle Monville, vient seulement de démarrer, le premier essai a été arrêté prématurément.

    [1] Génèthique, « CELLULES IPS AU JAPON : APPROBATION D’UNE NOUVELLE ÉTUDE CLINIQUE POUR SOIGNER DES TROUBLES DE LA CORNÉE », 6 mars 2019

    Source : Gènéthique.org.

  • JE NE DONNE RIEN AU TELETHON

    et j'assume, sans honte ni remords.

    Une mise au point mesurée et complète a été rédigée par l'Abbé Gerard, du diocèse de Verdun, que je vous invite à lire :
    http://www.catholique-verdun.cef.fr/spip/spip.php?page=service&id_article=1036.

    Plutôt que financer la recherche sur les cellules souches embryonnaires ou fœtales, et favoriser ces dérives qui poussent toujours plus à l'eugénisme, rendez donc visite à la Fondation Jérôme Lejeune : elle a besoin de notre soutien !

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  • Eléments d’information sur le Téléthon

     

    Eléments d’information sur le Téléthon

     

    Chaque année de nombreuses personnes s’adressent à la Fondation Jérôme Lejeune afin d’être renseignées sur la nature de certaines recherches financées par l’AFM-Téléthon. Pour répondre à cette demande, la Fondation édite en 2013 un livret de 10 pages contenant des éléments de décryptage à la fois éthique et scientifique.

    Ce livret expose deux mises en garde importantes relatives à :

    • la recherche sur l’embryon, et
    • les diagnostics avant la naissance.


    Pour rappel, les demandes de fléchage des dons, qui permettrait de donner sans s’associer à ces pratiques contestables, ont toujours été refusées par l’association.

    Ces 10 pages peuvent également être utiles pour échanger avec des élèves, professeurs, parents, interpellés par l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » (opération conduite dans les collèges et lycées en novembre par l’AFM et l’APBG).

    Vous pouvez consulter et télécharger ce livret sur le site internet de la Fondation Jérôme Lejeune. Il sera également disponible en version imprimée. Cliquez ici pour le commander.

     

    Télécharger le Livret en PDF

  • Le Téléthon en question - Mgr Aillet

    A l’approche de la 27ème édition du Téléthon, qui aura lieu le week-end des 6 et 7 décembre 2013, quelques diocésains ont souhaité connaitre ma position et celle de l’Église catholique à propos de cet événement dans lequel certains d’entre eux sont parfois impliqués.

    Je tiens avant toute chose à saluer le dévouement des bénévoles engagés dans la préparation du téléthon et bien entendu, la grande générosité des Français qui par solidarité vis-à-vis des personnes atteintes de myopathie et leurs familles, participent chaque année à cette formidable campagne médiatique de collecte de fonds au profit de la recherche médicale et de la lutte contre les maladies génétiques.

    Au cours des dernières années, l’Église catholique n’a cependant pas manqué d’exprimer, par la voix de plusieurs évêques ou de ses responsables, ses réserves et ses inquiétudes à propos du téléthon. C’est ainsi que le cardinal Ricard, alors président de la conférence des évêques de France, considérait dès le mois de décembre 2006, qu’il était « légitime qu’à l’occasion du téléthon, beaucoup de catholiques s’interrogent sur l’affectation de leurs dons », ou que le cardinal André Vingt-Trois, archevêque de Paris, estimait il y a quelques années, qu’on ne saurait « signer des chèques en blanc » en faveur du téléthon. De même, un communiqué de presse du 2 décembre 2011 disponible sur le site du diocèse de Paris souligne qu’il est nécessaire de « s’engager résolument pour des recherches qui respectent pleinement la vie humaine ».

    Nul ne peut en effet ignorer que les orientations et les choix de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), qui est à l’origine du téléthon et qui l’organise chaque année, ne font pas l’unanimité et soulèvent de graves problèmes d’ordre éthique.

    Première difficulté : certaines recherches financées par le Téléthon concernent l’utilisation de cellules souches embryonnaires qui se traduit nécessairement par la destruction d’embryons humains (1).

    D’un point de vue strictement médical, l’utilisation de cellules souches embryonnaires est d’autant plus discutable que leur efficacité thérapeutique n’a jamais été démontrée, contrairement aux espoirs que font naître l’utilisation de cellules souches issues du sang de cordon ombilical, ou depuis deux ans, le recours aux cellules pluripotentes induites (dites cellules iPS) issues de la reprogrammation de cellules souches adultes (2).

    Mais quoi qu’il en soit, la destruction d’embryons humains est éthiquement inacceptable. Certes, la loi française autorise aujourd’hui l’expérimentation sur les embryons humains, mais faut-il rappeler que le « légal » n’est pas nécessairement « moral » ? Pour sa part, l’Église catholique défend, comme elle l’a toujours fait, le respect de la vie humaine de la conception jusqu’à la mort naturelle, en insistant particulièrement sur le fait que l’embryon humain doit être considéré comme une personne humaine.

    Seconde difficulté : le Téléthon revendique la mise en œuvre de pratiques d’inspiration eugéniste :

    Le diagnostic prénatal est utilisé pour repérer les fœtus atteints de myopathie qu’une « interruption médicale de grossesse » permet ensuite d’éliminer. Dans le même esprit, la technique du « diagnostic pré-implantatoire » consiste à sélectionner puis à supprimer tous les embryons conçus in vitro porteurs de la myopathie. Ainsi, et comme le soulignait dès 2006 le spécialiste en éthique médicale qu’est Mgr Michel Aupetit, aujourd’hui évêque auxiliaire de Paris, dans une note publiée sur le site internet du diocèse de Paris, « les "bébéthons" qui sont présentés comme un grand succès thérapeutique ne sont pas le fruit d’une guérison due à la recherche sur le génome, comme on aurait pu l’espérer, mais le fruit d’une sélection embryonnaire. On pratique une fécondation in vitro de plusieurs embryons et on sélectionne l’embryon sain en éliminant les autres. Ce n’est donc pas un bébé "guéri" mais un bébé "survivant" ».

    Troisième et dernière difficulté : les responsables du téléthon refusent obstinément la mise en place d’un système de fléchage des dons qui permettrait à de nombreux donateurs d’affecter leurs dons aux recherches de leur choix, en évitant de contribuer au financement de programmes impliquant l’utilisation et la destruction d’embryons.

    Ce fléchage des dons et la transparence financière qui en découlerait sont pourtant réclamés depuis plusieurs années par un certain nombre de personnalités et d’associations ainsi que par plusieurs diocèses. Telles sont les considérations qu’après avoir consulté l’Académie diocésaine pour la Vie et les experts qui travaillent en lien avec elle, je souhaite porter à la connaissance des fidèles du diocèse.

    Si l’Église est pleinement dans son rôle lorsqu’elle s’efforce d’éclairer ou d’alerter les consciences vis-à-vis de certaines dérives contraires au respect de la vie et de la dignité de la personne humaine, je ne peux pour ma part qu’inviter les personnes qui s’interrogent sur l’opportunité de soutenir ou non le téléthon, à faire preuve, en la matière, d’une grande prudence et d’un authentique discernement moral et spirituel.

    + Marc Aillet, le 23 octobre 2013.

    1) L’AFM souligne que le financement de recherches entrainant la destruction d’embryons ne dépasse pas un ou deux millions d’euros par an (soit moins de 2% du total des fonds collectés par le téléthon) ; ces programmes n’en sont pas pour autant plus légitimes...

    2) C’est pour cette découverte d’un intérêt scientifique considérable que le japonais Yamanaka a reçu, en 2012, le prix Nobel de médecine.

    Source : Diocèse de Bayonne, Lescar et Oloron.