M. Ben Achour, "expert" au Comité des droits de l'homme de l'ONU, s'est prononcé pour l'élimination prénatale des personnes trisomiques.
Choquée par cette intervention, Charlotte, jeune femme porteuse de trisomie 21, répond à M. Ben Achour :
"Je suis un être humain comme vous ! Notre seule différence est un chromosome supplémentaire. Mon chromosome supplémentaire me rend beaucoup plus tolérante que vous, Monsieur. (...)"

SIGNEZ la pétition de l'ECLJ pour la protection de toute vie humaine : https://eclj.org

Plusieurs dates à retenir ce mois-ci :

- 20 mars : Conférence à l’ONU à Genève : « Un monde sans trisomiques ?

- 21 mars : Conférence au Parlement européen à Bruxelles.

- 25 mars : Journée exceptionnelle autour du Cardinal Sarah à Paris, Conférence et Messe pour la vie célébrée à l’occasion du 23e anniversaire du rappel à Dieu du Professeur Jérôme Lejeune.

Tous les détails de ces journées sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune.

Et si ce n'est déjà fait, n'oubliez pas de signer la pétition "Stop Discriminating Down".

Le 16 novembre dernier, le député Jean-Yves le Déaut, président de l’OPECST [1], appuyé de plusieurs collègues [2], déposait une proposition de loi (PPL) visant à élargir les indications du diagnostic préimplantatoire (DPI).

La raison invoquée est la suivante : « Plus de 60 % des embryons transférés ont des anomalies génétiques graves ou sont non viables sur un plan métabolique. Dans des situations particulières, ce pourcentage est encore plus élevé et il aboutit à une répétition d’échecs d’implantation, à des fausses couches ou à des anomalies chromosomiques qui seront détectées lors du dépistage anténatal et qui conduiront à de douloureuses interruptions thérapeutiques de grossesses ».  Pour cela, les auteurs de la PPL veulent autoriser « le diagnostic de nombreuses anomalies chromosomiques ou métaboliques avant transfert intra-utérin » par le biais des « techniques de génétique moléculaire ».

Ainsi, sous un angle compassionnel - « éviter de douloureuses interruptions thérapeutiques de grossesse » - et selon un argumentaire rebattu, ces députés veulent élargir la sélection embryonnaire avant implantation. Un tri plus discret, plus sournois, mais sera-t-il pour autant indolore ?

Si ce texte ne fera vraisemblablement pas l’objet d’une discussion avant la fin de la législature fin février, il maintient à l’ordre du jour l’idée que les enfants atteints de maladies génétiques, chromosomiques, ne sont pas désirables, et sont voués inéluctablement à l’élimination. Ce souhait d’élargir le DPI aux maladies chromosomiques, comme la trisomie 21, avait déjà émergé durant le débat de la loi bioéthique de 2011 (cf. Révision des lois bioéthiques : un rapport transgressif). Le CCNE [3] avait même donné son approbation en 2009 dans son avis 107 préconisant la levée de l’interdiction du DPI pour les maladies chromosomiques et se défendant de tout eugénisme (cf. Avis 107 du CCNE : élargissement du DPI à la trisomie 21 et aux prédispositions). La trisomie 21 était expressément visée. Mais cette proposition n’avait finalement pas été reprise pour deux raisons : éviter la stigmatisation des personnes trisomiques 21 et éviter que ce dépistage ne se systématise et ne s’étende à d’autres pathologies. Une mise en garde formulée notamment par Jacques Testart, lors de son audition : « Cette proposition risquerait en effet de conduire à ce que la trisomie 21 ne soit pas la seule malformation recherchée et serait susceptible d’entraîner une transposition à toutes les procréations médicalement assistées ».

C’est donc avec insistance que Jean-Yves Le Déaut dépose sa proposition de loi. L’élargissement du DPI aux anomalies chromosomiques ne serait pour lui et les cosignataires du texte qu’une simple « bonne pratique », une question d’égalité avec les femmes enceintes au premier trimestre à qui est proposé le diagnostic anténatal, ainsi qu’une question d’économie pour « diminuer les prises en charge couteuses par la sécurité sociale dans le cadre du plan de prévention de l’infertilité » (ndlr : les échecs des FIV du fait des anomalies chromosomiques ou les avortements sont en effet couteux pour la collectivité).

Autant de raisons qui ne cachent pas la réalité eugénique de ce procédé, l’élimination volontaire d’embryons « imparfaits », et qui nourrit insidieusement l’illusion du droit à l’enfant parfait.

[1] Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques.

[2] M. Jean-Louis Touraine, Mme Anne-Yvonne Le Dain, Mme Geneviève Fioraso, M. Patrick Bloche, M. Éric Elkouby, M. Christian Franqueville, Mme Chaynesse Khirouni, Mme Bernadette Laclais, M. Jean-Pierre Le Roch.

[3] Comité Consultatif National d’Ethique.

Source : Gènéthique.org.

Vendredi dernier, à l’occasion du 2^e congrès du SFMPP, la presse a relayé un appel pour l’introduction du nouveau test de dépistage prénatal de la trisomie 21, en dressant les louanges de ce nouveau test.
La Fondation Jérôme Lejeune fait entendre un autre discours sur le sujet.

Le professeur Israël Nisand prend la parole ce matin dans Le Parisien pour demander l’insertion d’un nouveau test de détection prénatale de la trisomie 21 (à partir du sang de la mère) dans le dispositif de suivi de grossesse français. Le journal annonce aussi l’officialisation de cette même demande par un collectif de médecins réunis par la Société française de médecine prédictive et personnalisée depuis hier en congrès à Montpellier.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune a révélé récemment les intérêts financiers qui conduisent la promotion de ces tests, dans un livre Les premières victimes du transhumanisme (Février 2016 Éditions Pierre-Guillaume de Roux). Il répond au Pr. Israël Nisand :

« En s’appuyant sur l’argument selon lequel le nouveau test va diminuer le nombre d’amniocentèses, le Professeur Nisand sert un argument marketing, de nature à faire vendre, mais stigmatisant pour les personnes atteintes de trisomie 21.

Il justifie sa demande en invoquant une baisse des amniocentèses qui provoquent l’élimination d’enfants sains. Il utilise un raisonnement eugéniste, qui tend à discriminer les « fœtus trisomiques » des « fœtus sains ». Comment un médecin ose-t-il valoriser la vie d’un enfant sain (épargné grâce au test non invasif) plus que la vie d’un enfant trisomique (inévitablement éliminé) ? A-t-il conscience de la violence du rejet que son message délivre aux 60 000 personnes atteintes de trisomie en France et à leur famille ?

Je dénonce ces propos chargés de discrimination qui vont conduire à aggraver l’élimination en masse, déjà en cours, des enfants trisomiques avant leur naissance. Israël Nisand connait bien la situation de la France, pays leader en matière d’eugénisme. Il l’a souvent exposée. Ainsi dans un documentaire diffusé sur France 5 :

‘‘Le dépistage de la trisomie 21 est sûrement le moins légitime et le plus discutable de ce qu’on fait en médecine fœtale. Comment faut-il que les médecins que nous sommes, mandatés par l’État, ré­agissent par rapport à ce que l’on est obligé d’appeler un projet eugénique, c’est-à-dire un projet de tri des enfants à naître dans notre pays. C’est tellement entré dans les mœurs, c’est tellement normal qu’on fasse la chasse au handicap et aux handicapés qu’il n’y a plus personne qui se pose de questions là-dessus’’. (« Naître ou ne pas naître » –23 mars 2010).

Ce scandale exige un réveil des consciences de la société et de ses responsables politiques, mais aussi des médecins. Ce scandale exige qu’ils gardent la tête froide et prennent du recul face à l’ar­rivée de cette nouvelle méthode de dépistage prénatal.

L’urgence n’est pas dans l’insertion du nouveau test mais de repenser collectivement le bien-fon­dé d’une offre de soins qui conduit à rendre mortelle une pathologie – la trisomie 21 – qui ne l’est pas ».

Source : Blog de L'Homme Nouveau.

« Voilà comment je me vois. Je me vois comme une personne ordinaire qui vit une vie qui en vaut la peine, qui a du sens, qui est belle. Et toi, comment me vois-tu ? »

Pour l’édition 2016 de la Journée mondiale de la trisomie 21 (21 mars), la Fondation Jérôme Lejeune lance une nouvelle campagne de communication How do you see me : cette vidéo est le fruit d’une collaboration entre plusieurs associations réunies autour de la Fédération italienne CoorDown et de l’agence de communication Saatchi & Saatchi. La célèbre actrice Olivia Wilde (qui a notamment joué dans Docteur House), apporte une touche magique qui contribue à rendre le message plus fort.

Source : Fondation Jérôme Lejeune.

La Fondation Jérôme Lejeune et Downpride
lancent une pétition internationale :
Stop Discriminating Down

La Fondation Jérôme Lejeune (France) et Downpride (Pays-Bas et Canada), engagés dans l’accueil, le soin et la recherche thérapeutique pour les personnes trisomiques, lancent une pétition internationale afin d’alerter sur une nouvelle technique de détection prénatale dont la diffusion revient à une violation des Droits de l’Homme.

2016 : L’ANNÉE DE L’ÉRADICATION DES PERSONNES TRISOMIQUES ?

L’année 2016 annonce la consécration d’une nouvelle technique de détection prénatale de la trisomie 21 avant la naissance (DPNI : dépistage prénatal non invasif, à partir du sang de la mère). Or l’insertion de ce test dans notre système de santé radicalise une discrimination à caractère eugénique.

En Grande-Bretagne, le UK National Screening Committee vient de recommander aux hôpitaux britanniques d’offrir le DPNI aux femmes enceintes à risque. Les enjeux éthiques sont majeurs : un article de The Telegraph titre même sur le risque d’extinction des enfants trisomiques.
En France, la Haute Autorité de santé (HAS) rendait, en novembre 2015, un avis favorable à l’intégration du DPNI dans le parcours de dépistage remboursé par la collectivité, alors même que déjà 96% des enfants diagnostiqués trisomiques avant leur naissance sont éliminés.
Cette situation est exactement une violation des Droits de l’Homme. Aujourd’hui, les personnes trisomiques peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans bénéfice pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime envers les personnes trisomiques et leurs familles. Personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique.

UNE PÉTITION CONTRE CETTE DISCRIMINATION RADICALE

Sur le site www.stopdiscriminatingdown.com les internautes sont invités à signer la pétition.

Le 21 mars 2016, journée mondiale de la trisomie 21, la pétition sera présentée à des institutions internationales, et notamment au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, afin que soient formulées aux Etats des exigences pour que les personnes trisomiques soient considérées, et non discriminées, par la société. Déjà rejointe par l’association néo-zélandaise Saving Down, la mobilisation est amenée à se diffuser dans de nombreux pays.

NB : Je ne suis nullement attaché à cette pléthore de "Journées mondiales" qui relèvent le plus souvent de la plus vaste hypocrisie, lorsqu'elles ne sont pas simplement d'une niaiserie affligeante (cf. la "Journée mondiale du bonheur" votée par l'ONU en 2002 pour être célébrée le 20 mars de chaque année...). Le sujet aujourd'hui est suffisamment sérieux pour mériter d'être signalé, surtout en ce temps où l'eugénisme frappe fort à toutes les portes...

Documentaire - Jérôme Lejeune - Aux plus petits d'entre les miens

Médecin, chercheur en génétique, Jérôme Lejeune acquiert une renommée internationale grâce à sa découverte de la Trisomie 21. Avec cette découverte, il veut profondément changer le regard posé sur les enfants trisomiques, qui affluent par centaines à sa consultation, et n'a qu'une obsession : pouvoir un jour guérir cette anomalie. En 1969, l'ascension fulgurante de ce jeune scientifique va pourtant être stoppée en plein vol. Alors qu'il reçoit à San Francisco le Prix William Allen, il prononce un discours défendant la dignité humaine des embryons. Il prit conscience que sa découverte allait être utilisée contre ses convictions, en ouvrant la porte à l'avortement des embryons souffrant d'anomalies génétiques. 20 ans après sa mort, le réalisateur François Lespés s'interroge sur ce personnage au destin inattendu, cette personnalité complexe qui dérange encore aujourd'hui les autorités politiques. Coproduction ALOEST PRODUCTIONS/KTO - 2015. Réalisé par François Lespès. Diffusion KTO du 20 mars 2015, 20h40.

A l’approche de la journée mondiale de la trisomie 21 (21 mars), la Fondation Jérôme Lejeune lance sur les réseaux sociaux une vidéo à partager : « Etre différent, c’est normal ».

En interpellant sur la norme et la différence, cette vidéo rappelle que la diversité est la seule « norme » acceptable pour l’humanité. L’appréhension de l’anormalité et de la normalité dépend du regard de chacun. Dans la réalité, chacun peut se sentir « normal » ou « anormal » selon le contexte dans lequel il se trouve.

Le lancement de cette vidéo poursuit la mobilisation de la Fondation Jérôme Lejeune pour la journée mondiale de la trisomie 21. Elle amplifie la journée intense consacrée à cette pathologie au Parlement européen le 10 mars. Cette journée a été marquée par l’intervention du commissaire européen à la recherche, M. Carlos Moedas qui a redit son engagement personnel pour la recherche au bénéfice des personnes atteintes de déficience intellectuelle, après avoir exprimé une émotion forte à Eléonore et Robin, deux jeunes Français atteints de trisomie 21 : « Vous êtes extraordinaires » « La seule déficience dans la vie, c’est la mauvaise vision de l’autre ».

La vidéo est mise en ligne ce vendredi 13 mars sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune et sur Youtube.